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在我國，罕見病每年新增患者超過20萬，總患者群體已突破2000萬大關(guān)。為保障罕見病患者用藥可及性，減少他們的治療負擔(dān)與等待時間，國藥集團國藥控股深刻踐行央企的社會責(zé)任與擔(dān)當(dāng)，全面升級并設(shè)立12個罕見病關(guān)愛中心，覆蓋全國10省12市的國藥集團國藥控股SPS+專業(yè)藥房，以更加精準、高效、全面的服務(wù)，為罕見病患者筑起一道堅實的健康防線。截至目前，已惠及超過14000名患者，服務(wù)累計突破53000人次。

在今年的全國兩會上，第十四屆全國人大代表，國藥集團國藥控股黨委書記、董事長于清明提交了《關(guān)于擴大罕見病藥品保障先行先試范圍的建議》，呼吁要讓患者有藥可治且有藥可選，方便患者用藥及復(fù)診。

服務(wù)升級，貼心保障患者需求

國藥集團國藥控股罕見病關(guān)愛中心不僅限于藥品供應(yīng)，更全面創(chuàng)新服務(wù)模式。依托國藥集團國藥控股強大的供應(yīng)鏈體系，關(guān)愛中心擁有數(shù)萬種藥品品規(guī)資源，能夠迅速響應(yīng)患者的全球?qū)に幣c預(yù)定需求。同時，通過線上線下融合的服務(wù)模式，患者既可選擇到店購藥，也可享受便捷的配送上門服務(wù)，極大提高了用藥的可及性和便利性。

科普宣傳，有效提升社會關(guān)注

為增進社會各界對罕見病的了解與關(guān)注，國藥集團國藥控股還積極策劃開展了一系列科普宣傳活動。從國際罕見病日的專題直播，到各地關(guān)愛中心的科普墻、小橙花留言板等，一系列豐富多彩的宣傳活動不僅普及了罕見病知識，更激發(fā)了公眾對罕見病患者的關(guān)愛之情。

區(qū)域特色，精準推行地方舉措

在各地關(guān)愛中心的建設(shè)中，國藥集團國藥控股充分考慮到區(qū)域差異和患者需求，因地制宜地推出了各具特色的服務(wù)舉措。如廣東的線上購藥專區(qū)、甘肅的多層次用藥保障體系、四川的政府主導(dǎo)型服務(wù)模式等，均有效提升了當(dāng)?shù)睾币姴』颊叩挠盟庴w驗和生活質(zhì)量。

未來展望，持續(xù)貢獻央企力量

國藥集團國藥控股將繼續(xù)秉持“關(guān)愛生命 呵護健康”的企業(yè)理念，不斷提升藥學(xué)服務(wù)質(zhì)量，深化與醫(yī)療機構(gòu)的合作，推動罕見病診療領(lǐng)域的創(chuàng)新發(fā)展。同時，公司還將積極探索更多元化的服務(wù)模式，為罕見病患者提供更加全面、精準、便捷的健康服務(wù)，為“健康中國”建設(shè)貢獻更多的央企力量。（閔曉暉）

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